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夺目红斑之下隐藏致命风险——系统性红斑狼疮

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最近红斑狼疮刷屏了,很多人对于这个名字感到陌生,但对于我们这种80后来说,却是死去的记忆来袭。

在上世纪末的互联网,网文鼻祖《第一次的亲密接触》中,围绕红斑狼疮,男主和女主上演了一场生死别恋,让不少彼时的少男少女感动到肝肠寸断。

红斑狼疮,因为典型症状为面部蝶形红斑而得名,又因为该红斑鲜艳夺目,似被狼咬般狰狞而获得狼疮之名。

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红斑狼疮是什么病?

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红斑狼疮分为系统性红斑狼疮(SLE)和皮肤性红斑狼疮,又以前者多见。虽然从名字来看像是一种皮肤病,但它却是一种全身性疾病,医学中有句描述相当贴切:“Lupus can do everything(狼疮能做任何事)”。意思是狼疮可以引起全身各个系统疾病。

脑:红斑狼疮会引起自身免疫性脑炎,患者会出现偏瘫,幻觉,失语,抽搐,智力障碍等一系列症状。

心:狼疮可引起的自身免疫性心肌炎,血管炎,严重时会诱发心梗。亚洲人群中,狼疮性心脏病是狼疮的首要死因。

肾:狼疮性肾病是红斑狼疮最常见的并发症之一,严重时会导致尿毒症。亚洲人群尤其常见。

肝:狼疮会引起自身免疫性肝病,严重时会有肝硬化。

肺:狼疮会引起间质性肺炎,严重时会导致肺纤维化。

血液:狼疮会攻击血细胞,导致红细胞,白细胞,血小板等降低,严重时甚至会导致再生障碍性贫血。

骨和关节:狼疮会引起类风湿关节炎类似的关节炎症状,严重时会导致残疾。

皮肤:顾名思义,狼疮本身就是以皮肤各种病损为主要外在表现的疾病。包括红斑,破溃以及斑秃,脱发等。

免疫系统:狼疮本质就是一种自身免疫性疾病。

红斑狼疮至今的病因还没有完全阐明,美国和欧洲的风湿协会将其定义为一种多因素导致的自身免疫性疾病,可能与遗传,环境,性激素,生活习惯等多因素相关。各个国家的发病率差别较大,每年约十万人中有0.9-3人发病,女性占90%以上,性染色体为XXY型的人群尤其容易发生,提示狼疮可能与X染色体有关。

在1950年以前,红斑狼疮是一种非常可怕的疾病,5年生存率不超过50%,现在有些人将红斑狼疮比作“不死的癌症”,至少这种说法在那个时代是不成立的,彼时,它与癌症一样致命。

随着治疗手段的增多,红斑狼疮的生存率逐渐增高,当今,红斑狼疮的10年生存率已经超过90%,15年生存率超过80%,多数红斑狼疮患者可以获得与常人相近的寿命。

如果患上红斑狼疮,该怎样应对?
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首先我们要知道并且牢记:狼疮是可以控制但几乎不可治愈的(当然和任何疾病一样总有极小概率自愈),因此去寻找一些民间土方或仙丹只能徒然增加副作用风险,因此不提倡迷信偏方。科学规律的长期治疗和自我保健,减少狼疮对人体的损害,获得高质量的生活并且长寿才是我们的目的。
保健方法:
避免紫外线照射:狼疮有光敏性,紫外光照射会加重狼疮症状,因此要避免阳光和紫外线直接照射。
补充维生素D:狼疮患者非常容易缺乏维生素D,从而导致骨骼健康问题,因此要常规补充维生素D。
适当运动:运动有助于缓解狼疮患者肌肉减少的进程。因此要鼓励合理科学地运动。
避孕:怀孕或者过多的激素类避孕药有可能会导致狼疮患者急性发作,因此要合理规划避孕,怀孕也要慎重。
预防心梗和脑梗:狼疮患者患心梗和脑梗的概率是正常人的10-20倍,因此要控制好三高,必要时用抗凝药物。

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关于红斑狼疮常规和最新的日常控制药物包括:
DMARDS(风湿类药物):比如羟氯喹,柳氮磺胺吡啶等。
生物制剂:包括贝利木单抗,利妥昔单抗等。
CAR-T(没想到吧,这里都有我):最新研究显示,对于一些难治性红斑狼疮,针对B淋巴细胞的CAR-T可以获得良好且持久的效果。

红斑狼疮患者虽然少,但的确是非常痛苦,随着医学的进步,让红斑狼疮不再是不可战胜的疾病,无论如何,科学合理治疗,正面积极面对,是面对任何顽疾的制胜法宝。

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    文章来源:太平洋健康险微信号


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